ジョセフ君。

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私は、パン屋さんでちょこちょこと働いている時期があったのですが、その時に働いていた、パティシエの子の子供が、SMA(spinal muscular atrophy) 日本語で言うと、脊髄性筋萎縮症という、障害がある子です。ところで、この病名日本語で言うとむづかしいですね。英語だったら、SMAって縮小できるのに。

それで、私がまだそこで働いている時に、その子が、私が看護学校に行くということを知って、すごく心配されまして（笑）彼女曰く、私はすぐに色々忘れるから、看護師として、働くのは危ないと思ってるみたいです（汗）で、彼女が、SMAの息子を見に来て、その子を診るのを手伝ってる看護師さんもにあってどんな感じか見てみるのはどうかと誘われて、今日行ってきました。実は、先週も行ってきたので、今日は２回目ですが。SMAとは、筋肉の神経を作るプロテインを作る遺伝子が、ないみたいで、そのプロテインがない、つまり、筋肉の神経が発達しない、つまり筋肉が動かせない、という筋肉の病気です。なのでその子は、筋肉を動かすことができません。自分で食べ物や、飲み物を飲み込むこともできないので、栄養は、お腹から、管を通して摂取して、鼻や口に詰まる、たんなどは、サクションという、吸い込む管で取り除きます。呼吸も肺の筋肉は動かないので、主にお腹の筋肉で呼吸しています。手や足を少し動かすことができるのと、声を少し出すことができるだけなので、ベッドに入ることがほとんどです。その子の名前がジョセフ君です。言葉をはっきりしゃべることはできませんが、たまに何となく言いたいことが分かります。看護師さんや両親は常に、ジョセフくんに話かけて、スキンシップをしていて、私は、すごくいいケアをしてあげてるなと思いました。看護師さんも、私の友達（ジョセフ君の母親）もいい人で、色々と話を聞けて、楽しく時間を過ごすことができました。みんな楽しく時間を過ごしている環境がいいと思いました。お母さん曰く、将来、power wheelchair　という、手元で、操作して動かせる車椅子に乗れるようになることみたいです。　その子を知るまでは、この病気のことも全く知りませんでした。これからも毎週通おうと思います。なんか、医療系のツールとか、知識には、やっぱり興味があります。あと、ジョセフくんに会うのが楽しみです。